Nous avons rencontrées l’équipe mobile du Fil d’ARIAAN dont le rôle est d’accompagner les mamans qui consomment de l’alcool pendant la grossesse, mais aussi les enfants porteurs de troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Une rencontre placée sous le signe de la Journée mondiale de sensibilisation au Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF), qui a lieu chaque année le 9 septembre.

Le fil d’ARIAAN*, c’est avant tout une équipe composée de Stéphanie et Karine. Leur rôle : accompagner les mamans qui consomment de l’alcool pendant la grossesse, mais aussi les enfants porteurs de troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Quels effets de l’alcool sur le bébé à naître ? Qu’est ce que le SAF ? Comment aider les mamans en prises avec leur consommation ?

SAF, troubles causés par l’alcoolisation fœtale : De quoi souffrent les enfants qui en sont atteints ?

Ces troubles peuvent être multiples et leur gravité varie d’un enfant à l’autre.

Parmi les enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale, certains vont souffrir de troubles de la coordination ou de la mémoire, d’autres de l’attention ou du raisonnement. La lecture des émotions ou la capacité d’abstraction peuvent aussi être altérées. Autant de troubles neuro-développementaux qui sont liés à l’alcool. Et puis, dans les cas les plus graves, les enfants sont atteints d’un SAF pour syndrome d’alcoolisation fœtale. Il s’agit de la forme la plus visible des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, car il s’accompagne de malformations, de particularités du visage et d’un retard de croissance (petite taille, poids insuffisant). 

Selon leurs besoins, il va falloir dresser des bilans précoces, prévoir des séances de psychomotricité, d’orthophonie, de kiné…. Pour que l’enfant puisse se développer au meilleur de son potentiel à lui. Si on met en place une rééducation assez tôt, ces enfants pourront développer des potentiels qui leur permettront d’avancer sereinement dans la vie.

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Comment éviter tout risque lié à l’alcool pour l’enfant à naître ?

Sur cette question plus qu’essentielle, c’est le Professeur Bérénice DORAY, directrice du Centre de Diagnostic de l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale de La Réunion qui nous répond :

doray

“Le SAF traduit une consommation au premier trimestre de la grossesse, période à laquelle tous les organes se forment. À cette période, il est fréquent que la femme ne connaisse pas encore sa grossesse. Elle la découvre le plus souvent vers 3 ou 4 mois. Elle diminue alors, voire arrête sa consommation, mais l’alcool a déjà pu engendrer des anomalies de développement du futur bébé. Les consommation plus tardives, 2ème ou 3ème trimestres, ne génèrent pas de malformation du cœur, du visage, etc. Mais l’exposition à l’alcool est dangereuse tout au long de la grossesse car le cerveau se construit tout au long des 9 mois. Le moment de la consommation va donc entraîner des troubles différents, mais ce n’est pas tout. La quantité d’alcool consommée a un rôle important : un seul verre peut faire des dégâts s’il est consommé à un moment clef de la grossesse et plus on augmente les verres, plus on augmente les risques. Le seul moyen de ne pas prendre de risque, c’est de ne pas consommer.”

Quelles sont les missions du fil d’ARIAAN ?

“Le fil d’ARIAAN a pour mission d’accompagner les femmes enceintes ou les futures mamans qui souhaitent arrêter de boire et de suivre les enfants atteints par des troubles de l’alcoolisation fœtale, notamment en posant un diagnostic et en proposant une prise en charge adaptée.”

Quelles conditions doivent être réunies pour que cet accompagnement soit efficace ?

“Notre rôle, c’est d’accompagner les mamans vers un parcours de soin, toujours sur le principe de la libre adhésion. Cette libre adhésion est essentielle. Si elles le font pour faire plaisir à quelqu’un, ou parce qu’on leur a dit que c’était mieux, mais qu’elles ne sont pas véritablement actrices dans cette envie de soin, notre premier travail sera alors de transformer leur perception des choses : elles doivent le faire pour elles, parce qu’elles ont la volonté de travailler sur leur consommation, c’est la seule manière pour que cela fonctionne !

Si elles sont dans le déni, elles ne pourront pas agir sur leur consommation. Il s’agit donc d’établir un lien de confiance entre nous et la maman : c’est ce qui va conditionner la réussite de l’accompagnement. Selon la réticence de la maman, quand il y en a, il faudra une ou plusieurs rencontres pour nouer des liens de confiance. Ce n’est qu’après qu’elles pourront entamer un travail de soin.”

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Quel suivi pour les enfants ?

“Nous suivons le parcours des enfants atteints du Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) ou qui souffrent de troubles de l’alcoolisation fœtale. On va s’assurer qu’un diagnostic est posé et qu’une prise en charge est mise en place lorsque c’est nécessaire. Cela peut être de la rééducation, un suivi psychologique ou médical. 

C’est parfois le suivi d’un enfant qui va nous amener à accompagner ensuite la maman, ou cela peut être l’inverse.”

Qui sont les mamans qui viennent vous demander de l’aide, et quel type d’aide pouvez-vous leur apporter ?

“Les femmes enceintes consommatrices d’alcool ont des profils bien différents. Il peut s’agir de femmes qui consomment de manière occasionnelle et festive, ou de façon quotidienne, seules ou entre amis, en famille… Il n’y a pas de profil type. Enfin, il y a encore beaucoup de mamans qui ne sont pas informées des dangers de l’alcool pour leurs enfants.

Mais pour chacune, notre objectif est le même : les accompagner, à leur demande, dans leurs parcours de soin. 

Cela va commencer par une rencontre, ou plusieurs, à leur domicile ou à l’extérieur, selon leur envie. Une fois le lien de confiance établi, on définira leurs envies et leurs besoins. On aide chacune à construire son parcours de soin : de quel type de professionnel de santé ou paramédical a-t-elle besoin et où va-t-elle pouvoir être prise en charge ? Le plus souvent ce sera au sein des Centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA). C’est à la fois gratuit, anonyme et ces structures regroupent des professionnels de plusieurs disciplines (éducateurs spécialisé, psychologue, médecins, infirmiers…). Si ces centres en addictologie sont trop éloignés de leurs domiciles,  on évalue ce que l’on peut mettre en place avec les professionnels libéraux du secteur. 

Notre accompagnement ne se borne pas à la prise en charge de l’addiction à l’alcool. On s’intéresse à la santé au sens large, ce qui peut comprendre les conditions de vie par exemple et donc la mise en relation avec les travailleurs sociaux si nécessaire. “

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Quand prend fin votre accompagnement ?

“Il n’y a pas de notion de temps dans notre accompagnement. Tant que la maman est demandeuse, nous pouvons intervenir.  C’est l’intensité de cet accompagnement qui va être différent selon les moments. L’établissement du lien de confiance peut prendre plus ou moins de temps déjà, cela peut aller de 3 rendez-vous à plusieurs mois avant de véritablement commencer à travailler.”