L’endométriose touche 1 personne menstruée sur 10 et peut être un fardeau au quotidien. C’est pourquoi le Centre Artémis propose un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédié à cette pathologie. Objectif : mieux connaître la maladie pour mieux la gérer.
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique fréquente qui peut provoquer de très fortes douleurs pendant ou en dehors des règles, lors des rapports sexuels, et causer inconfort digestif et urinaire, infertilité, fatigue intense, etc. Elle est devenue une priorité de santé publique nationale depuis janvier 2022 à travers la « Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ».
C’est dans ce cadre que s’inscrit le programme d’Éducation thérapeutique du patient (ETP) proposé par le Centre Artémis, Maison de Santé Pluriprofessionnelle dédiée à la santé de la femme et du couple à Saint-Denis.
À qui s’adresse l’ETP endométriose proposée par la Maison de Santé Pluriprofessionnelle Artémis ?
« Elle est proposée aux patientes diagnostiquées atteintes d’endométriose, sans limite d’âge, qui ressentent le besoin d’être accompagnées, et sont motivées et prêtes à s’engager dans ce parcours d’éducation, détaille Maryse Taïlon, sage-femme et animatrice du programme.
Les jeunes filles mineures doivent être accompagnées par un de leurs parents. Et l’ETP est aussi ouverte aux conjoints, parents, soutiens des patientes atteintes d’endométriose, car il est important que leur entourage comprenne leur pathologie. »
Information importante : le dispositif est subventionné par l’ARS, donc entièrement gratuit pour les patientes et les personnes qui les accompagnent.
Quel intérêt pour les patientes ?
Les patientes qui ont suivi l’ETP en font des retours très positifs. Elles se sentent entendues et reconnues dans le contexte de cette maladie dite « invisible ».
« La vocation de ces ateliers est autant d’informer les personnes qui y participent que de leur permettre de communiquer entre elles et avec des professionnels, rapporte Maryse Taïlon. A l’issue de l’ETP, les patientes repartent en plus avec un ensemble de ressources pour mieux gérer leur maladie au quotidien (possibilités de prise en charge complémentaire améliorant leur bien-être, coordonnées d’associations de patientes, etc.) », comme en témoigne Fanette Pinault, qui a participé au programme :
Les ETP m’ont permis de mieux comprendre la maladie : on a eu des explications sur les symptômes, les impacts sur le corps, les mécanismes inflammatoires, etc.
« C’est important de mieux comprendre pour améliorer notre gestion de la douleur ! On a eu des stratégies pour mieux gérer la douleur, notamment des techniques de relaxation et de respiration, on a eu aussi des contacts et on a pu échanger entre patientes sur tout ce qui est médecine douce, comme l’acupuncture, la kinésithérapie, etc.
Ça permet d’avoir des clés pour adapter notre mode de vie et améliorer notre qualité de vie, avec des conseils sur l’alimentation anti-inflammatoire, l’importance de l’activité physique ; on a aussi beaucoup parlé de la gestion des émotions.
Les ateliers sont des temps d’échange où les patientes partagent autour de la maladie au quotidien, en étant toutes différentes, d’âges différents, avec des parcours différents, des symptômes et des ressentis différents. C’était très enrichissant de pouvoir échanger, d’avoir des conseils, etc. Il y avait un impact émotionnel important du fait de l’échange. »
Comment ça se passe, concrètement ?
Le programme s’articule autour de 6 ateliers répartis sur 1 mois, encadrés par deux entretiens d’évaluation. Les ateliers se déroulent dans des espaces dédiés (espace de travail en groupe, cuisine aménagée, salle de soins adaptée à l’ostéopathie).
En pratique :
- Vous contactez le centre Artémis (coordonnées ci-dessous) pour information et pré-inscription.
- 1er rendez-vous : le Bilan éducatif partagé (BEP). Lors d’un entretien téléphonique individuel de 45 mn à 1 heure, une personne faisant partie de l’équipe ETP endométriose échange avec vous pour savoir où vous en êtes dans la maladie, son acceptation, quelles difficultés vous rencontrez sur le plan psychologique, social, professionnel, personnel, conjugal, etc., connaître vos attentes et vos objectifs particuliers par rapport à l’ETP et évaluer l’intérêt d’intégrer un groupe.
- Si vous décidez de participer au programme, vous intégrez le cycle d’ateliers environ un mois plus tard, à raison d’un à deux ateliers par semaine durant environ un mois, au centre Artémis.
- Dernier rendez-vous : environ un mois après la fin des ateliers, vous faites un Bilan éducatif final (BEF) avec une membre de l’équipe ETP, par téléphone. C’est l’occasion de partager vos impressions et leur faire un retour sur le programme, de parler de ce que vous avez pu mettre en place suite à cette ETP, d’évoquer ce qui vous manque en termes de prise en charge, etc.
Zoom sur les ateliers
Atelier 1 (collectif, 2 h environ) – Mieux comprendre l’endométriose, animé par une sage-femme
Objectifs :
- comprendre les mécanismes de l’endométriose,
- ses symptômes,
- les causes de la douleur,
- connaître les prises en charge médicales et complémentaires (suivi diététique, ostéopathie, psychothérapie, traitement de la douleur, kinésithérapie pelvienne, sexothérapie, hypnose, sophrologie, activités physiques adaptées, etc.).
Atelier 2 (collectif, 2 h environ) – Mieux vivre avec l’endométriose, animé par une patiente partenaire du Centre Artémis
Objectifs :
- comprendre les symptômes de l’endométriose,
- discuter de leur impact sur la vie quotidienne,
- élaborer des stratégies pour mieux gérer les symptômes de façon autonome,
- …afin de ne plus subir la maladie.
Atelier 3 (collectif, 2 h environ) – Mieux appréhender ses douleurs avec l’hypnose, animé par une patiente partenaire
Objectifs :
- échanger sur les douleurs spécifiques à l’endométriose,
- apprendre à connaître l’hypnose, ses principes de base, comment ça marche,
- Expérimenter l’hypnose lors d’un exercice collectif,
- apprendre l’autohypnose pour pouvoir canaliser la douleur au quotidien de manière autonome.
Atelier 4 (collectif, 2 h environ) – Impact de l’endométriose sur la sexualité et la conception, animé par une sage-femme
Objectifs :
- comprendre la physiologie / le fonctionnement de la reproduction normale et l’impact de l’endométriose sur cette fonction,
- découvrir les techniques d’évaluation de la fertilité,
- découvrir les techniques alternatives de conception (PMA, etc.),
- comprendre l’impact de l’endométriose sur la sexualité,
- détecter les potentiels signes évocateurs d’endométriose dans le cadre de la sexualité,
- découvrir les prises en charge disponibles.
Atelier 5 (collectif, 2 h environ) – Diététique et endométriose, animé par une diététicienne nutritionniste DE
Objectifs :
- connaître les différentes familles d’aliments, repérer les aliments anti-inflammatoires et ceux à éviter,
- apprendre à bien cuisiner les aliments anti-inflammatoires,
- savoir détecter les perturbateurs endocriniens,
- apprendre à lire les emballages des aliments et à bien choisir ses aliments.
Atelier 6 (individuel, 1 h environ) – Ostéopathie et endométriose, animé par une ostéopathe DO
Objectifs :
- mieux connaître l’anatomie de la zone pelvienne,
- atténuer les symptômes de l’endométriose par l’ostéopathie,
- ramener de la mobilité dans le corps,
- améliorer sa qualité de vie au quotidien.
Tous nos articles sont rédigés avec l’aide de professionnels de santé de La Réunion.
