Consultation médicale sur consultation médicale, aucun nom n’a été mis sur vos symptômes : vous souffrez peut-être d’une maladie rare. Florence Lamaurt, chargée de mission à la Plateforme de coordination des maladies rares, nous éclaire.
Syndrome Ravine, surdité génétique ou encore pathologie pulmonaire : il existe plus de 7 000 maladies rares. Ces pathologies sont graves, mortelles, et touchent le plus souvent des enfants. En France, une personne sur vingt serait concernée.
À La Réunion, la plateforme de coordination des maladies rares a été conçue pour accompagner la prise en charge de ces pathologies. Que vous soyez médecin, patient, famille, infirmier, kiné ou pharmaciens, le rôle de la plateforme est d’apporter conseils et informations.
4 Questions sur les maladies rares avec le Dr Florence LAMAURT
À quoi sert la plateforme des maladies rares ?
Les dernières études ont montré que le problème principal auquel sont confrontés les patients souffrants de maladies rares est l’errance diagnostic. Souvent, ces patients sont passés de médecin en médecin sans qu’aucun nom n’ait pu être mis sur leurs symptômes.
Le rôle de la plateforme est d’orienter les patients, avec ou sans diagnostic, vers les centres experts de l’île ou de la métropole grâce à la téléconsultation.
La plateforme permet aussi de mettre en relation les personnes atteintes d’une maladie rare avec des associations de patients, des assistantes sociales, ou des réseaux de soutien pour les aider dans leurs démarches et dans leur vie quotidienne.
Comment contacter la plateforme des maladies rares ?
Vous pouvez contacter la plateforme des maladies rares :
- Par téléphone au 0262 35 97 36
- Par mail à remarares@chu-reunion.fr
- Sur Facebook : https://www.facebook.com/remarares/
- Sur place au CHU Sud à Saint-Pierre : les locaux sont ouverts du lundi au vendredi, de 8h à 14h.
Tous nos articles sont rédigés avec l’aide de professionnels de santé de La Réunion.
