Schizophrénie : agissons vite pour vivre mieux

La schizophrénie est un trouble psychiatrique complexe qui touche la manière dont une personne perçoit la réalité, pense et interagit avec le monde. Bien pris en charge, un patient schizophrène augmente ses chances d’une vie épanouissante.

La schizophrénie touche près de 0,7 % de la population sur la vie entière (entre 400 000 et 600 000 personnes en France). Dans la majorité des cas, les premiers symptômes apparaissent entre 15 et 30 ans. Elle touche autant les femmes que les hommes, mais ces derniers connaissent généralement des formes plus précoces et plus sévères.

Près de 60 % des personnes souffrant de troubles de schizophrénie ne reconnaissent pas être malades. Cette conscience de la maladie, l’« insight », est pourtant essentielle : « Plus l’insight est mauvais, plus le pronostic est défavorable. » Le diagnostic de la maladie survient souvent avec 5 à 7 ans de retard, alors que 15 à 20 % des schizophrénies débutantes évoluent favorablement lorsqu’elles sont prises en charge rapidement, apportant une meilleure réponse au traitement et des taux accrus de rémissions et de réinsertion sociale à long terme.

Aucun symptôme n’est commun à tous les patients atteints de schizophrénie, mais tous présentent plusieurs symptômes qui contribuent à une perte de contact avec la réalité de manière durable et invalidante.

Les symptômes dits “positifs” ajoutent quelque chose à l’expérience normale :

• Des hallucinations, le plus souvent auditives (entendre des voix), elles peuvent aussi être visuelles ou, plus rarement, tactiles et olfactives.
• Des idées délirantes, des convictions fausses mais vécues comme absolument vraies (persécution, complot, illusions de grandeur, etc.). Les personnes souffrant de schizophrénie ont souvent tendance à établir des conclusions fermes et définitives malgré un manque d’informations et à tout interpréter par le prisme de leurs croyances.

Les symptômes “négatifs” retirent quelque chose au fonctionnement habituel de la personne :

• La perte de motivation, le retrait social et l’atténuation apparente des émotions (même si les schizophrènes ressentent autant, sinon plus intensément, que les non malades) engendrent souvent une inactivité quotidienne, une négligence de l’hygiène et une perte d’intérêt pour les loisirs et les relations sociales.

Les symptômes cognitifs touchent la mémoire de travail, la concentration, la capacité à planifier :

• Les troubles de la pensée et du langage se manifestent par des discours décousus et des pensées incohérentes. Parfois, le débit de parole ralentit, voire s’arrête brusquement. Plus rarement, il accélère.
  La personne peut se mettre à parler seule, à ne plus comprendre des mots courants, à perdre du vocabulaire, ou à employer des mots qui n’existent pas.
  Ces difficultés sont souvent présentes dès les phases précoces de la maladie, parfois même avant les premiers épisodes psychotiques (périodes où la personne perd le contact avec la réalité).
• Souvent, les réactions d’une personne schizophrène sont déconnectées de leurs propos : elle rit en parlant d’une chose triste, elle se met en colère lors d’un événement joyeux, elle affiche un air désespéré en évoquant ses réussites…
• Les difficultés à planifier, à concevoir des projets, à se concentrer, à communiquer, à travailler ou à avoir des loisirs rendent compliquées toutes les activités quotidiennes.

Ces symptômes n’apparaissent pas tous en même temps ni chez tout le monde de la même façon. Sans traitement, ces troubles deviennent spontanément chroniques.

L’impact du trouble schizophrène se traduit souvent par des difficultés à maintenir un emploi, à poursuivre des études, à entretenir des relations stables. La stigmatisation par les autres et par soi-même accentue l’isolement.

Une personne schizophrène sur deux tente de se suicider au moins une fois dans sa vie, 5 % à 10 % d’entre elles en meurent.

En moyenne, les personnes schizophrènes vivent 10 à 15 ans de moins que la population générale (majoritairement par suicide, cancer et maladies cardiovasculaires).

Si vous ou une personne que vous connaissez avez des idées suicidaires, composez le 31 14 (disponible 24/24h, 7/7j) ou contactez un professionnel de santé.

Si la génétique peut expliquer la vulnérabilité à la schizophrénie (les membres de la famille d’un schizophrène ont dix fois plus de risque de développer la maladie que le reste de la population), des facteurs multiples jouent un rôle dans son déclenchement, notamment à certaines périodes de la vie : « Il y a plusieurs stades de vulnérabilité cérébrale : dans le ventre de la mère, dans l’enfance, puis dans l’adolescence jusqu’à 25 ans, présente Sébastien Rives. S’il y a de nombreuses causes hypothétiques et complexes (infections, virus, déséquilibres chimiques dans le cerveau comme la dopamine, ou encore consommation de toxiques), c’est particulièrement l’exposition à ces facteurs lors de ces “fenêtres de fragilité” qui favorise le développement de la maladie. »

Une consommation régulière de cannabis avant 18 ans double le risque de schizophrénie. Plus le consommateur est jeune, et plus le cannabis est chargé en THC (la principale molécule psychoactive du cannabis), plus le risque est élevé. La discrimination et les traumatismes précoces augmentent aussi le risque chez des personnes déjà vulnérables.

Les conditions de vie difficiles (précarité, violence, vie dans les grandes villes, etc.) et le stress chronique ne font pas qu’augmenter le risque, elles aggravent le pronostic.

Avec un diagnostic précoce, un traitement adapté et un entourage informé, beaucoup de personnes atteintes de trouble schizophrène mènent une vie stable et épanouissante.

La maladie débute souvent par plusieurs indices qui échappent à l’attention des proches : baisse des résultats scolaires, isolement, trouble du sommeil, irritabilité, idées étranges ou perceptions bizarres, etc.

Un premier épisode psychotique pouvant n’apparaître que plusieurs mois, voire plusieurs années après ces symptômes, recherchez de l’aide et consultez un spécialiste en cas de doute ou d’inquiétude, notamment si la personne présente plusieurs de ces signes en même temps.

Au quotidien, une hygiène de vie saine permet de réduire les risques de rechutes et d’aggravation. Elle se traduit par des gestes simples :

• Structurer sa journée
• Respecter un rythme de sommeil régulier, d’une durée suffisante et à heures fixes,
• Prendre son traitement aux mêmes heures,
• Éviter les toxiques et limiter le tabac et l’alcool qui perturbent le traitement et augmentent le risque de rechute,
• Repérer soi-même les signaux d’alerte (insomnie, irritabilité, sensation d’être observé…) et avoir un plan écrit à l’avance (qui contacter, quoi faire) pour réagir à la crise et l’endiguer,
• Réduire les situations stressantes et apprendre à les gérer,
• Pratiquer une activité physique, sociale ou culturelle régulière pour retrouver la forme et garder des contacts.

Le pronostic d’une personne schizophrène s’améliore durablement quand elle peut compter sur des aidants éduqués à la maladie. Le rôle d’un proche est d’apporter un soutien relationnel, d’aider à repérer les signes de mal-être, de favoriser le lien avec les professionnels et d’accompagner en entretenant l’espoir (d’inclusion, de vie épanouissante, de baisse des symptômes, etc.) et en discutant les croyances que la personne concernée pourrait avoir sur sa maladie.

Réagir aux délires d’une personne malade peut s’avérer délicat. Il s’agit de trouver un juste milieu entre bienveillance et état d’alerte, sans s’opposer frontalement au patient : « C’est acceptable d’entendre et accueillir le délire pour amener aux soins, expose Sébastien Rives. Vous pouvez dire que vous comprenez que la personne pense de telle manière, mais que ça vous inquiète, puis vous pourrez lui demander ce qu’elle pense d’une visite avec un professionnel pour en parler. Il faut éviter d’aller contre la croyance, et plutôt essayer de détourner l’attention vers autre chose. Parfois, ce n’est pas une bonne chose de détruire le délire, car il relève souvent d’un système de défense face à une réalité insoutenable. »

Lutter contre la stigmatisation est nécessaire puisque la détresse psychologique et les idéations suicidaires peuvent s’alimenter entre elles et aggraver la situation de la personne atteinte. Réduire la stigmatisation permet donc de favoriser à la fois son rétablissement et son inclusion sociale.

Les aidants doivent veiller à ne pas se négliger et penser à leur bien-être. L’association ProFamille propose un programme complet pour éviter un « burnout » des aidants et assurer un meilleur accompagnement de la personne malade sur la durée.

• Le Guide Prévention et Soins en santé mentale est un livret à remplir soi-même qui permet de guider la personne concernée, les proches et les professionnels de la santé mentale, notamment en cas de crise.
• L’association ProFamille propose un programme complet pour aider les aidants.
• PromesseS est une association qui cherche à changer le regard sur les schizophrénies, soulager les familles et informer les jeunes.
• Schizo ? Oui ! : association ayant pour but de développer l’information auprès de tous, de renforcer la recherche, de former les malades et leurs proches, de veiller au respect des droits des personnes concernées, de développer la solidarité.
• Collectif Schizophrénies : 1er portail français sur les schizophrénies, ce site apporte une information claire et opérationnelle sur la maladie.

Mieux vivre avec la schizophrénie, Anne-Victoire Rousselet