La maladie de Verneuil est une maladie de peau qui touche près de 10 000 Réunionnais, mais tous ne le savent pas. Le délai au diagnostic très élevé, 8 ans en moyenne, est associé à une errance médicale très pénible pour les patients atteints. Pour être diagnostiqué plus tôt et recevoir les traitements appropriés, il est important d’en connaître les signes.
La maladie de Verneuil, connue sous le nom scientifique d’Hidrosadénite Suppurée (HS), est une maladie de la peau. Elle se manifeste par l’apparition sous la peau de grosseurs, appelées nodules, qui peuvent être douloureuses et qui vont évoluer vers des écoulements de pus, et la formation d’abcès.
Comment se fait le diagnostic ?
Le diagnostic de la maladie repose sur 3 critères :
- La présence de grosseurs sous la peau pouvant évoluer vers des écoulements de pus, des fistules et/ou la formation de cicatrices.
- La zone du corps où se situent ces grosseurs : au niveau des plis de la peau (aisselles, plis à la base de la cuisse, autour de l’anus et du périnée, seins et plis sous-mammaires, pli inter-fessier, pubis).
- L’installation de la maladie dans le temps et une récidive des lésions : au moins 2 poussées en 6 mois.
Comment se manifeste la maladie ?
La maladie de Verneuil évolue par crises douloureuses, plus ou moins espacées ou de manière continue. Les patients alternent entre poussées et rémissions. La plupart des abcès entrainent la formation de creux d’où s’écoule un liquide à l’odeur désagréable, mélange de sang et de pus. La répétition des crises peut entrainer la formation de plaques «dures» et de cicatrices dans les zones touchées.
Comment évolue la maladie, et quelles sont ses caractéristiques ?
Il existe 3 stades dans la maladie, mais les patients atteints ne passent pas forcement d’un stade à l’autre : la sévérité de la maladie et son évolution sont imprévisibles et varient selon les personnes.
C’est une maladie douloureuse, qui peut être invalidante en raison des douleurs ressenties lors des périodes de crise. Elle n’est pas contagieuse et n’est pas liée à un manque d’hygiène.
C’est une maladie chronique qui est difficile à vivre pour les patients. Elle a des conséquences sur la qualité de vie personnelle, sociale et professionnelle en raison des douleurs, de la fatigue, des fortes démangeaisons, du suintement des lésions, de la contrainte des pansements à renouveler et de l’odeur parfois présente.
Qui touche-t-elle ?
On estime à 1%, le nombre de personnes qui souffrent d’hidrosadénite suppurée , mais seul un petit nombre d’entre elles savent ce dont elles souffrent. Cette maladie survient le plus souvent à la puberté, et touche 3 femmes pour 1 homme. Environ 1/3 des patients ont hérité d’une forme familiale de la maladie.
Paroles de malades :
La maladie de Verneuil est souvent associée à d’autres maladies
Les patients qui souffrent de la maladie de Verneuil peuvent aussi souffrir d’autres maladies, appelées alors “pathologies associées”. Il s’agit de la dépression, des maladies inflammatoires digestives (maladie de Crohn plus particulièrement) ou rhumatologiques (spondylarthropathies), des personnes qui présentent des risque cardio-vasculaires, un diabète de type 2, un syndrome métabolique ou des cancers cutanés.
Marie témoigne de son parcours avec la maladie de Verneuil
Leo témoigne sur la maladie de Verneuil
Pour le Grand Public
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Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles, l’AFRH rassemble des patients et leur famille.
L’AFRH travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique.