Maladie de Verneuil, une maladie de peau méconnue

La maladie de Verneuil est une maladie de peau qui toucherait environ 1% de la population des pays industrialisés, et environ 10 000 Réunionnais seraient concernés, mais tous ne le savent pas. Le délai au diagnostic très élevé, 8 ans en moyenne, est associé à une errance médicale très pénible pour les patients atteints. Pour être diagnostiqué plus tôt et recevoir les traitements appropriés, il est important d’en connaître les signes.

La maladie de Verneuil, connue sous le nom scientifique d’Hidrosadénite Suppurée (HS), est une maladie de la peau, non contagieuse. Elle se manifeste par l’apparition sous la peau de grosseurs, appelées nodules, qui sont arrondis et saillants, douloureux, et des abcès (amas de pus collecté dans une cavité). Elle évolue vers des écoulements de pus, des fistules (une fistule est un canal d’où s’écoule un liquide), et une cicatrisation en relief (on l’appelle : cicatrisation hypertrophique).

Le diagnostic de la maladie repose sur 3 critères :

• La présence de nodules sous la peau pouvant évoluer vers des écoulements de pus, des fistules et/ou la formation de cicatrices.
• La zone du corps où se situent ces nodules : au niveau des plis de la peau (aisselles, plis à la base de la cuisse, autour de l’anus et du périnée, seins et plis sous-mammaires, pli inter-fessier, pubis), mais aussi au niveau du torse, du visage et du cuir chevelu.
• L’installation de la maladie dans le temps et une récidive des lésions : au moins 2 poussées en 6 mois.

La maladie de Verneuil évolue par crises douloureuses, plus ou moins espacées ou de manière continue. Les patients alternent entre poussées et rémissions. La plupart des abcès entrainent la formation de creux d’où s’écoule un liquide à l’odeur désagréable, mélange de sang et de pus. La répétition des crises peut entrainer la formation de plaques «dures» et de cicatrices dans les zones touchées.

Il existe 3 stades dans la maladie, mais les patients atteints ne passent pas forcement d’un stade à l’autre : la sévérité de la maladie et son évolution sont imprévisibles et varient selon les personnes.

C’est une maladie douloureuse, qui peut être invalidante en raison des douleurs ressenties lors des périodes de crise. Elle n’est pas contagieuse et n’est pas liée à un manque d’hygiène.

C’est une maladie chronique qui est difficile à vivre pour les patients. Elle a des conséquences sur la qualité de vie personnelle, sociale et professionnelle en raison des douleurs, de la fatigue, des fortes démangeaisons, du suintement des lésions, de la contrainte des pansements à renouveler et de l’odeur parfois présente.

On estime à 1%, le nombre de personnes qui souffrent d’hidrosadénite suppurée , mais seul un petit nombre d’entre elles savent ce dont elles souffrent. Cette maladie survient le plus souvent à la puberté, et touche 3 femmes pour 1 homme. Environ 1/3 des patients ont hérité d’une forme familiale de la maladie.

Paroles de malades :

Les patients qui souffrent de la maladie de Verneuil peuvent aussi souffrir d’autres maladies, appelées alors « pathologies associées ». Il s’agit de la dépression, des maladies inflammatoires digestives (maladie de Crohn plus particulièrement) ou rhumatologiques (spondylarthropathies), des personnes qui présentent des risque cardio-vasculaires, un diabète de type 2, un syndrome métabolique ou des cancers cutanés.

Marie témoigne de son parcours avec la maladie de Verneuil

Leo témoigne sur la maladie de Verneuil