À l’heure du Dossier Médical Partagé et des applications santé, que savez-vous vraiment au sujet de vos données de santé ? On vous dit l’essentiel à retenir ! 

À retenir

  • Je ne suis pas propriétaire de mes données de santé, mais j’ai quand même des droits sur elles.
  • Je dois toujours être informé lorsque mes données sont collectées.
  • Je dois également savoir pourquoi mes données sont collectées.
  • En France, personne n’a le droit de vendre ou d’acheter mes données de santé : ni moi, ni les services de santé, ni les entreprises.
  • Je lis toujours les Conditions Générales d’Utilisation quand j’utilise une application santé : c’est là que je peux savoir quelle utilisation sera faite de mes données de santé.
  • Pour assurer ma sécurité et la qualité des soins que je reçois, je dois permettre la vérification de mon identité lorsque je suis pris en charge, et vérifier moi-même les documents administratifs.

Qu’est-ce qu’une données de santé ?

Ce sont des informations sur l’état de santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne.

Il existe 3 catégories différentes de données de santé :

  • Les données de santé par nature : comme les maladies, les résultats d’examens ou encore les prestations de soin. Elles informent directement sur l’état de santé d’une personne.
  • Les données qui, croisées à d’autres données, renseignent sur l’état de santé d’une personne. Par exemple, connaître le poids d’une personne ainsi que le nombre de pas qu’elle effectue chaque jour constitue une donnée de santé : en rassemblant ces deux informations, cela donne une une indication sur la santé de la personne. On pourrait ainsi dresser un profil : cette personne est peut-être en surpoids et peu active. Mais une application qui collecte uniquement le nombre de pas effectués quotidiennement ne collecte pas de données de santé, car à lui tout seul ce chiffre ne donne pas d’indication sur la santé de la personne.
  • Les données de santé par destination : ce sont des renseignements qui, a priori, n’ont pas forcément de rapport avec la santé. Mais elles deviennent des données de santé lorsqu’elles sont collectées ou utilisées dans un contexte médical. Exemple : mon genre, mon orientation sexuelle, mon statut marital, etc. Objectif : élargir la protection de ces données sensibles au maximum.

Mes données de santé sont-elles des données personnelles comme les autres ?

Non. Les données de santé sont considérées comme des données sensibles. Leur utilisation est donc très encadrée. Leur stockage et leur collecte sont soumis à des normes de sécurité et de confidentialité renforcées.

À qui appartiennent mes données de santé ?

Selon la Loi Informatique et Libertés de 1978, les données de santé sont exclues du droit de propriété. C’est-à-dire qu’elles n’appartiennent à personne. Nous ne sommes donc pas “propriétaire” de nos données de santé comme nous pouvons l’être d’une maison ou d’un objet, et nous n’en disposons pas selon notre envie : nous n’avons pas le droit de les vendre, par exemple.

Pas d’inquiétude cependant, personne d’autre n’en est le propriétaire !

Quels sont mes droits sur mes données de santé ?

Même si elles ne nous appartiennent pas, nous avons des droits sur nos données de santé :

  • Accès à nos données : si une personne ou un établissement de santé détient des données nous concernant, nous sommes en droit de savoir lesquelles, et nous devons pouvoir les consulter.
  • Suppression : nous pouvons demander à ce que nos données de santé soient détruites, totalement ou en partie.
  • Rectification : nous pouvons demander la modification des données qui nous concernent, notamment lorsqu’elles contiennent des erreurs.
  • Portabilité : par exemple, nous pouvons exiger que notre ancien médecin généraliste transfère notre dossier médical à notre nouveau médecin
  • Limitation : nous pouvons limiter les personnes qui ont accès à nos données.