Faciliter les parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à La Réunion

Un handicap est considéré comme rare lorsqu’une personne présente simultanément plusieurs déficits ou troubles (sensoriels, moteurs, cognitifs et/ou psychiques) et que cette situation touche moins d’une personne sur 10 000.

Les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.

La notion de rareté repose sur trois éléments :

• la rareté des personnes concernées,
• la rareté des combinaisons de déficiences,
• la rareté et la complexité des expertises nécessaires.

Cette rareté se conjugue avec une complexité qui sature les dispositifs classiques d’accompagnement du handicap.

Les personnes en situation de handicap rare sont confrontées à :

• des ruptures de parcours de soins ou d’accompagnement,
• des professionnels de santé ou de l’accompagnement en difficulté avec les situations de complexité rencontrées,
• une perfectibilité de la coordination entre tous les intervenants médico-sociaux.

Et pour les aidants, en particulier familiaux, la situation peut rapidement devenir très lourde à gérer et impacter la vie quotidienne.

Pour répondre aux besoins émanant de cette complexité, le dispositif Équipe Relais Handicap Rare (ERHR) a été créé.

Aussi, sur l’ensemble du territoire, une organisation et des moyens dédiés ont été mis en œuvre pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap rare.

À La Réunion, une Équipe Relais Handicap Rare est implantée depuis 2017.

Elle fait partie d’un dispositif national dédié aux situations complexes engendrées par le handicap rare.

L’équipe peut être saisie, même sans notification de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Si une personne a un doute sur sa situation, handicap rare ou non, l’équipe pourra l’orienter vers le bon dispositif.

Présentation du dispositif intégré handicap rare

L’équipe est composée de plusieurs professionnels spécialisés.

L’ERHR peut notamment analyser une situation complexe de handicap rare, mettre en lien les professionnels médicaux et sociaux, organiser des réunions de coordination, proposer des sensibilisations ou des formations, aider à trouver des solutions d’accompagnement.

L’équipe s’adapte à chaque situation.

Un exemple : pour un élève en situation d’épilepsie grave, l’ERHR peut proposer une sensibilisation des enseignants et des élèves de la classe sur ce handicap et renforcer ainsi l’inclusion des personnes en situation de handicap rare.

La démarche est simple. Une personne, une famille ou un professionnel peut contacter l’équipe. Elle remplit une fiche de demande, qui permet de décrire la situation.

La situation est ensuite examinée lors d’une réunion pluridisciplinaire avec le praticien référent.

Si le handicap rare est qualifié, un plan d’intervention est proposé ; sinon, la personne est réorientée.

Une conseillère technique et de parcours référente suit alors la personne en situation de handicap rare en lien avec les différents intervenants.

L’accompagnement peut durer de quelques mois à un an selon les besoins. Toutefois, l’émergence de nouveaux besoins peut nécessiter une nouvelle mobilisation de l’ERHR.

Ainsi pour les familles, des réponses concrètes sont apportées pour améliorer la vie quotidienne, sécuriser les parcours de soins et d’accompagnement tout en préservant les aidants familiaux.

Dès la grossesse, Lucie* sait que quelque chose ne va pas pour son bébé. Aucun médecin ne peut dire à cette maman ce qui se passe exactement. Quand le diagnostic tombe, elle découvre que son fils, Joseph*, souffre d’un polyhandicap lié à une anomalie chromosomique rarissime, sans cas comparable connu.

« Le profil de Joseph ne rentre pas dans les cases », confie sa mère.

Surdicécité, déficiences motrices et cognitives : à 5 ans, le petit garçon ne marche pas et dépend entièrement des adultes pour les gestes du quotidien. Pour les aidants, les difficultés débutent dès la maternité.

« Quand on a un enfant porteur de handicap, on ne sait pas à quelle porte frapper », raconte Lucie. Avec plusieurs handicaps, les difficultés deviennent exponentielles. Chaque interlocuteur répond dans son domaine, mais ne peut répondre dans les autres.

Les démarches deviennent « un parcours du combattant » : listes d’attente, manque de spécialistes, structures inadaptées. Et quand la crèche menace de ne plus accueillir Joseph à cause de ses soins médicaux, l’équilibre familial vacille. L’Équipe Relais Handicaps Rares intervient alors pour coordonner les structures, défendre son maintien en crèche et accélérer son entrée dans un centre adapté.

Les solutions s’esquissent et Joseph progresse. « Grâce à l’ERHR, on ne se sent plus seuls », souligne Lucie.

* Prénom d’emprunt.